Efter sjukdomsbeskedet: "vi ska leva fullt ut"
Kristofer Svensson är en känd profil i restaurangkretsar – hans senaste projekt är Salty Dog i Mölle hamn tillsammans med kompanjonen Mats Hernström. Den 12 oktober 2021 vändes hans och hans fru Sannas liv upp och ned då de fick det chockartade beskedet att Kristofer drabbats av den obotliga neurodegenerativa sjukdomen ALS.
Vi träffas över en kopp kaffe på Lerbergsvägen i Höganäs, det är en ljummen morgon i början av juni, fåglarna spelar upp och utanför fönstret syns ett gråblått hav. Sommaren har kommit till Kullabygden. Stunden andas stillhet och harmoni. Det kommande samtalet kommer vara smärtsamt men samtidigt fyllt med stor livsglädje.
Kristofer och Sanna har varit ett par sedan 2006 och byggt huset vi sitter i tillsammans. Kristofer börjar med att berätta om en dag i maj förra året då han höll på att bygga upp den nya restaurangen i Mölle:
–Jag stod och målade en container och märkte att jag hade svårt att hålla upp vänsterarmen. Ett par dagar senare kom den stora ekskivan till baren och tillsammans med min dotter Alexandra skulle vi få den på plats – men det var hon som fick göra det tunga jobbet. Jag kom ihåg att jag tänkte; fasiken, jag börjar bli gammal, nu är min dotter starkare än vad jag är.
Det första synliga tecknet på sjukdomen upptäcktes en kväll några dagar senare när han stod och borstade tänderna med bar överkropp och Sanna ropade till. ”Kristofer, du har inga muskler på din vänstra skuldra”.
Det blev startsignalen för en mängd olika provtagningar och röntgenundersökningar.
– Jag röntgade nacken, huvud, axlar och lungor men man kunde inte hitta något fel. Men jag kände att något var ordentligt fel, innerst inne hoppades jag på borrelia som kan ge liknade symptom. Efter två ryggmärgsprov kunde läkarna konstatera borrelia, eller snarare att jag haft borrelia men att det inte var orsaken till mina symptom.
Hela processen med alla undersökningar tog några månader, kanske lite längre än normalt då det var semestertider och pandemi men till sist kom en kallelse från Helsingborgs lasarett att Kristofer skulle infinna sig den 12 oktober klockan 10.00 och gärna ta med en anhörig.
– Jag och Sanna åkte dit tillsammans, självklart med stor olust. Vi mötte min läkare Maria Macek som började med att undersöka mig och jag fick göra några styrketester innan vi satte oss ner för ett samtal. Vi märkte direkt att hon var illa berörd och liksom fick ta sats för att få fram budskapet. Maria sa: Genom ryggmärgsproven kan vi se att du har en motorneuron sjukdom, vet du vad det innebär? Både jag och Sanna sa det outsägbara ordet samtidigt – ALS – Maria nickade till svar.
Som i en dimma klev Kristofer och Sanna ut från Helsingborgs lasarett, de delade på sig, Kristofer begav sig hemåt mot Höganäs, Sanna hade patienter som väntade på hennes tandläkarmottagning i Norra hamnen.
– Jag åkte till min tandläkarpraktik och gick på någon sorts autopilot, kommer ihåg hur jag tänkte när jag träffade mina patienter – era problem är ganska små i jämförelse vad vi upplevt idag, berättar Sanna.
Senare på kvällen gick beskedet från läkaren in med full och obeveklig kraft.
–Allt släppte och vi började störtgråta. Vi ringde alla barnen, Kristofers; Alexandra och Oscar, mina; Filippa och Pella. De som var här kom över och de som var längre bort släppte vad de hade i händerna och kom lite senare. Sedan var de här dygnet runt som ”iglar” och vi kramades och grät tillsammans. Men förutom vi själva och barnen visste ingen om sjukdomsbeskedet de första dygnen.
Men det var saker inbokade som inte gick att boka av i en hast. Den 14 oktober, två dagar efter beskedet, fyllde Sanna år. De kände att de ville göra någonting av dagen – trots omständigheterna.
– Vi två åkte till Helsingör och käkade på ett smörrebrödsställe, skämtade om att ALS-beskedet var en fin födelsedagspresent samtidigt som tårarna bara sprutade rätt ut. Vi hade bara ett par solglasögon med oss så vi turades om att använda dem, de andra gästerna tittade i smyg och trodde nog att vi hade sista samtalet innan skilsmässan.
Och mer var inplanerat. Fyra dagar efter beskedet skulle Kristofers bror fylla 60 år:
– Vi valde att hålla inne med det sorgliga beskedet för att inte förstöra den stora festen. Även inför mina föräldrar Göthe och Ingrid, säger Kristofer.
–Från början hade våra barn inte tänkt att delta i min brors firande på grund av arbete och resor men de avbokade allt och vi gick hela familjen samlad till hans högtidsdag. Och ingen märkte något av min sjukdom – jag kunde äta med bestick som vanligt – det kan jag inte idag.
Den 17 oktober, dagen efter födelsedagsfesten, gick Kristofer och Sanna ut till övrig familj, vänner och bekanta och berättade om sjukdomsbeskedet. Det blev en störtflod av respons.
– Min kompis och partner Mats Hernström kom över direkt med en flaska vin och vi bara sjönk ner i soffan och snackade om livet, om livet, om livet…
När Kristofer och Sanna nu ser tillbaka på tiden som gått sedan sjukdomsbeskedet så utskiljer de tre tydliga faser. Den första var ren och rak chock, den andra acceptans av situationen och den tredje, som de lever i nu, kallar de normaliseringsfasen.
–Den största rädslan har gått över och vi försöker leva ett så normalt liv som möjligt, säger Kristofer.
–Det är ingen idé att oroa sig för framtiden, den går ändå inte att påverka. Jag har kontakt med sjukvården fast inte överdrivet ofta, lite prover här och där. Jag har genomgått elektroneurografi där man mäter funktioner i nervsystemet där jag fick nålar inkörda, bland annat i tungan, som gav ifrån sig elektriska impulser, värdiga en bättre tortyrkammare. En dag ringde de från Lunds Universitetssjukhus och frågade om jag ville vara med i en klinisk prövning av en bromsmedicin mot ALS men de kom de fram till att jag fortfarande var för frisk för att delta. Ska man hoppas på att bli lite sämre för att platsa eller ska man hoppas på att sjukdomen ska ha ett långsamt förlopp? Jag tror jag väljer det senare.
Hur känns det idag?
– Även om sjukdomen inte syns så får jag anpassa mig säger Kristofer – jag brukar säga att jag inte kan hacka en lök som förut och eftersom jag är vänsterhänt så får jag lära mig att använda min högra hand. Men den funktionen blir bättre och bättre, nu kan jag till och med skriva med högerhanden, i början var det oläsligt nu börjar det gå att tyda men bokstaven s och siffran 5 är fortfarande knepiga. Finmotoriken och styrkan är helt borta men jag lär mig nya saker som tex att öppna ett kaffepaket med högra handen och tänderna. Jag som genom åren följt buddhistmunken och sommarprataren Björn Natthiko Lindeblad, som fick sin ALS- diagnos 2019 och valde att ta sitt eget liv 17 februari 2022, känner det lite som ödets ironi att jag själv har drabbats, det känns som en repris på Björns liv – men förhoppningsvis inte så snabbt och inte med det slutet. Men ändå – som jag känner just nu – så har jag ändå en stark tro och förtröstan inför mitt och Sannas fortsatta liv.
Sanna har sålt sin praktik och gjorde sin sista arbetsdag den 31 maj, hon skickade ett brev till alla sina patienter och berättade om familjens situation. Efter det välde det in ett hav av blommor och otroligt många fina ord.
– Vi kommer bara lägga energi på det som är roligt och meningsfullt och umgås med människor som ger något. Både jag och Sanna kommer jobba med Salty Dog i sommar där vi kommer att vara värdar och få folk att känna sig välkomna och trivas. Senare i höst så kommer vi ägna oss åt vår gemensamma passion – att resa. Det kommer bli en långresa utan några måsten och utan några tidsbegränsningar – vi satsar på att leva livet fullt ut så länge det varar.
Fotnot. För att offentligt uppmärksamma sjukdomen startade Kristofer och Sanna en födelsedagsinsamling när Kristofer fyllde 54 den 14 mars 2022 till förmån för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. De hade hoppats på att få ihop 10 000 men slutsumman landade på 67 000 kronor.
Fakta ALS. ALS, amyotrofisk lateral skleros, är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning. Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år. Sjukdomen kan börja smygande eller mer sällsynt plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben. Både utbredningen och förloppet av muskelbortfall och funktionshinder varierar. Forskarna arbetar utifrån olika teorier om hur ALS uppstår. Mycket talar för att nervcellernas död kan utlösas av strukturförändrade proteiner.
